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人数は少ないですが、先天性角化不全症の患者グループがあります。診断されたばかりでご不安な方、同じ病気の方と交流したい方、病院や先生の情報をお求めの方、お気軽にご相談ください。

国際的患者グループ

テロメア障害についての詳細な情報は、英語になりますが、Team Telomereのホームページに情報があります。

英語が苦手な方も簡単な翻訳機能が実装される予定になっておりますので、今しばらくお待ちください。