会員規約

Telomere Japan~先天性角化不全症患者会~ 会員規約

2023年2月制定

第1章 総則

第1条 (名称) 本会は「Telomere Japan~先天性角化不全症患者会~」と称する。
第2条 (設立) 令和4年 8月

第2章 目的及び活動

第3条 (目的) 本会は次の内容を目的とする。
1. 先天性角化不全症をはじめ、コートプラス症候群、Hoyeraal Hreidarsson
症候群、Revesz症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の正しい知
識を得て、明るい療養生活を送れるように患者やその家族等の相互の親
睦を図る。
2. 互いに支え合うことで闘病生活を続ける中での精神的苦痛の軽減を図る。
3. 先天性角化不全症をはじめとするテロメア障害疾患を広く社会に啓発し、
患者やその家族の社会生活における環境改善を図る。
4. 医療・研究機関との連携を図り、本疾患の原因究明及び治療法確立を目指す。
第4条 (活動) 本会はその目的を達成するため次の活動を行う。
1. アメリカを拠点とする国際的患者会(Team Telomere)と連携し、最新のガ
イドラインを翻訳し、提供する。
2. WebsiteやSNSによる情報提供及び啓発運動。
3. オンラインミーティングによる患者やその家族の交流や、医師や専門家
による本疾患に関連する講演を行う。
4. 疾患の病態把握や治療法確立を目的とする研究への参加。
5. その他、目的達成に必要な活動。

第3章 会員

第5条 (構成) 会員は原則として正会員のみとする。
第6条 (入会) 本会へ入会を希望する個人または団体はメールでの問い合わせを
基本とし、その際に必要な疾患情報等を提供する。
第7条 (会費) 原則として会費は無料とする。
但し、医師や専門家による講演に参加する際は参加費を徴収する場合がある。
第8条 (会員の資格の喪失) 会員が次のうち1つに該当する場合はその資格を喪失するものとする。
1. 退会の意思があり、その旨を代表に申し出たとき。
2. 除名されたとき。
第9条 (退会) 会員は代表に申し出て、任意に退会できる。
第10条 (除名) 会員が次の1つに該当するに至ったときは、役員会の議決によって
除名することができる。但し、その会員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
1. 本会及び会員の名誉を傷つけ、目的に反する行為をしたとき。
2. 本会で知り得た個人情報を第三者に漏えいしたとき。
3. 個人的な利益を目的とする勧誘や、本会の信用を損なう行為。
4. 個人の信仰は自由だが、宗教の勧誘などを行ったとき。
5. その他、本会の規約に違反したとき。

第4章 役員

第11条 (種別) 本会は役員として代表2名、会計1名、広報1名をおく。但し、適任
者がいない場合は兼務可能とする。
第12条 (選任) 役員の任期は3年とし、再任を妨げないものとし、役員は会員の中から選出するものとする。
第13条 (退任) 役員の退任は、任期満了、解任、辞任による。役員が次の1つに該当するに至ったときは、総会において解任することができる。但し、
その役員に対し議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
1. 心身の故障により職務遂行が不可能なとき
2. 職務上の義務違反、その他役員としてふさわしくない行為があったとき。

第5章 総会

第14条 (種別) 総会は通常総会と臨時総会の2種とし、原則としてオンラインを使用する。
第15条 (構成) 総会は、正会員をもって構成する。
第16条 (権能) 総会は以下の事項について議決する。
1. 会則の変更。
2. 会計報告に関すること。
3. 解散
4. 役員の選任または解任。
5. その他、役員会が必要と認めた事項。
第17条 (開催) 通常総会は年1回開催する。臨時総会は役員会で必要と認められ
た時に開催する。
第18条 (招集) 総会は、代表が招集する。
第19条 (議長) 総会の議長は代表が務める。
第20条 (定足数) 総会は、正会員総数の3分の1以上の出席がなければ開会する
ことができない。
第21条 (議決) 総会による議決事項は予め通知した事項とする。
総会の議事は、総会出席者の過半数によって決し、可否同数のと
きは議長の決するところによる。

第6章 役員会

第22条 (役員会) 役員会は、代表、会計および広報をもって構成する。
第23条 (権能) 役員会は以下の事項について議決する。
1. 総会に付議すべきこと。
2. 総会の議決した事項に関すること。
3. 事業計画に関すること。
4. その他、本会の運営に関すること。
第24条 (開催) 役員会は年2回開催を基本とし、会合またはオンラインのいずれか
とする。臨時役員会は、代表が必要を認めた際に開催する。
第25条 (議決) 役員会の議事は、出席役員の過半数によって決し、可否同数のと
きは代表の決するところによる。

第7章 会計

第26条 (会計) 本会の運営に必要な費用は、寄付金及び必要に応じて会員から
徴収した参加費を充てる。
第27条 (会計年度) 本会の会計年度は、4月1日より3月31日までとする。
第8章 雑則
第28条 (細則) 本会の運営に関する細則は、役員会において定める。

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