私達患者会は、「先天性角化不全症を治る病気に！」をスローガンに活動を広げ始めています。
現在、患者会の活動は、患者会内部での寄付と、スタッフの自己負担で行われています。
私達の病気は、100万人に1人と言われていることから、患者数は国内に１００名程度と考えられます。現在、患者会の人数は十数名で、人数が大きく増えることも考えられないため、活動資金の調達方法を考えています。
大変恐縮ではありますが、今後、活動を広げていく中、活動資金の調達に皆様のご援助をお願いできないでしょうか？
活動資金の使用用途
① 勉強会の講師謝礼（年間3万円程度）
１年に３回を目途に、専門家の先生をお招きして、オンラインでの勉強会を行っています。全身にたくさんの症状が出る疾患であることから、今後は、遺伝子、テロメア、血液、肺、肝臓、眼科等、様々な診療科の先生にお話しいただく予定をしています。お話頂いた先生に謝礼をお渡ししています。
② ホームページ、運営用メールアドレス維持費用（年間1万円程度）
このホームページや、運営用のメールアドレスは、有料のXサーバーを利用して構築しており、年間維持費用がかかっています。
③ 医療系の学会出典費用（年間2万円程度）
先天性角化不全症などのテロメア短縮を原因とする疾患を医療系の皆様へ知っていただくために、学会のブースへの出展を計画しています。展示用パネル準備やパンフレット印刷、現地までの交通費等に資金が必要です。
④ 治療法研究関連大学や企業への訪問（年間5万円程度）
治療法の開発を進めるために、様々な大学や企業へアプローチしています。現在、交通費はスタッフの自己負担ですが、将来的には活動資金から捻出したいと考えています。
⑤ 治療法研究施設への資金提供（未定）
将来的には、患者会と研究機関が協力して治療法を開発できるような仕組みを作りたいと考えています。治療方法の開発には資金が必要であり、そのための資金を貯めていきたいと考えています。
活動資金援助の振込先
横浜銀行 新羽支店（ニッパシテン） 普通 6087879
口座名義： Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～
ご協力ありがとうございます！