先天性角化不全症を治る病気に！！

私達にできること

先天性角化不全症等のテロメア短縮を原因とする疾患に関する情報を国内外から広く集め、人が集まることで、何かを動かす力となりたい

最新情報

テロメア障害（先天性角化不全症等）に関する最新情報、交流の情報、などをお届けします

• RDD Japan 15周年記念イベント2024年3月6日
  2024年2月29日(木)RDD Japan 15周年イベント@日本橋コングレスクエア テ… 続きを読む: RDD Japan 15周年記念イベント
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  第５回勉強会＆お茶会　開催報告2024年3月3日
  ２０２４年２月２４日土曜日　１９：００～　第５回の勉強会＆お茶会を開催しました。 今回は、… 続きを読む: 第５回勉強会＆お茶会　開催報告
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  第５回　先天性角化不全症患者会　勉強会＆お茶会2024年2月17日
  先天性角化不全症（先天性角化異常症）、コートプラス症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患… 続きを読む: 第５回　先天性角化不全症患者会　勉強会＆お茶会
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  アステラス製薬　患者会リーダーシップトレーニング参加2024年1月21日
  今年度は、アステラス製薬さん主催の患者会リーダーシップトレーニング（全５回）を受講しており… 続きを読む: アステラス製薬　患者会リーダーシップトレーニング参加
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  第１回交流会@横浜こどもホスピス うみとそらのおうち2023年11月16日
  ご報告が遅くなりましたが…2023.10.22 第１回 交流会横浜こどもホスピス　うみとそ… 続きを読む: 第１回交流会@横浜こどもホスピス うみとそらのおうち
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  【研究開始】東京大学医科学研究所で先天性角化不全症の研究がはじまります！2023年11月13日
  　私達の病気は、100万人に1人といわれている超稀少疾患です。そのため、国内でこの病気をタ… 続きを読む: 【研究開始】東京大学医科学研究所で先天性角化不全症の研究がはじまります！