はじめに
TelomereJapan〜先天性角化不全症患者会〜（以下「当会」と表記）は、先天性角化不全症の患者および家族を支援するために設立された団体です。当会は、患者・家族の皆様の個人情報の保護を重要事項と捉え、個人情報保護に関する関連法令およびガイドラインを遵守し、適切な個人情報の管理と利用に努めます。
1. 個人情報の取得
当会は、以下の方法で個人情報を取得します。
- 当会の会員登録等の各種申込書
- 電話、メール、郵送によるお問い合わせ
- イベントや講演会等でのアンケート
- その他、当会の活動において必要と判断した場合
2. 個人情報の利用目的
当会は、取得した個人情報を以下の目的のために利用します。
- 当会の活動に関する情報のご提供
- イベントや講演会等の案内
- アンケート調査の実施
- 患者・家族同士の交流促進
- 当会の運営に必要な事務処理
3. 個人情報の第三者提供
当会は、原則として、事前に患者様ご本人またはご家族の同意を得ることなく、個人情報を第三者に提供することはありません。ただし、以下のいずれかに該当する場合、個人情報を第三者に提供することがあります。
- 法令に基づく場合
- 人命の保護や公共の安全のために必要と判断される場合
- 当会の業務を遂行するために必要な場合
4. 個人情報の管理
当会は、取得した個人情報について、適切なセキュリティ対策を講じ、厳重に管理します。
- アクセス制御
- 暗号化技術の利用
- 定期的な監査
5. 開示・訂正・利用停止・削除等
当会は、患者様ご本人またはご家族からの求めがあった場合、個人情報の開示、訂正、利用停止、削除等に応じます。
6. 苦情処理
当会の個人情報の取り扱いに関して、ご不明な点や苦情がある場合は、当会までお問い合わせください。
7. 改正
当会は、本個人情報保護方針を必要に応じて変更することがあります。変更する場合は、当会のホームページ等で公表します。
8. 連絡先
TelomereJapan〜先天性角化不全症患者会〜
Email: support@telomerejp.com
制定日
2024年2月22日