Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～ 会員規約
2023年2月制定
第１章 総則
第１条 （名称） 本会は「Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～」と称する。
第２条 （設立） 令和４年 ８月
第３条 （所在地）本会の所在地は代表宅に置く。
第２章 目的及び活動
第４条 （目的） 本会は次の内容を目的とする。
1． 先天性角化不全症をはじめ、コートプラス症候群、Hoyeraal Hreidarsson 症候群、Revesz症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の正しい知識を得て、明るい療養生活を送れるように患者やその家族等の相互の親睦を図る。
2． 互いに支え合うことで闘病生活を続ける中での精神的苦痛の軽減を図る。
3． 先天性角化不全症をはじめとするテロメア障害疾患を広く社会に啓発し患者やその家族の社会生活における環境改善を図る。
4． 医療・研究機関との連携を図り、本疾患の原因究明及び治療法確立を目指す。
第５条 （活動） 本会はその目的を達成するため次の活動を行う。
１． アメリカを拠点とする国際的患者会（Team Telomere）と連携し、最新のガイドラインを翻訳し、提供する。
２． WebsiteやSNSによる情報提供及び啓発運動。
３． オンラインミーティングによる患者やその家族の交流や、医師や専門家による本疾患に関連する講演を行う。
４． 疾患の病態把握や治療法確立を目的とする研究への参加。
５． その他、目的達成に必要な活動。
第３章 会員
第６条 （構成） 会員は原則として正会員のみとする。
第７条 （入会） 本会へ入会を希望する個人または団体は、入会申請フォームに必要事項を入力して申請する。
第８条 （会費） 原則として会費は無料とする。但し、医師や専門家による講演に参加する際は参加費を徴収する場合がある。
第９条 （会員の資格の喪失） 会員が次のうち１つに該当する場合はその資格を喪失するものとする。
１． 退会の意思があり、その旨を代表に申し出たとき。
２． 除名されたとき。
第１０条 （退会） 会員は代表に申し出て、任意に退会できる。
第１１条 （除名） 会員が次の１つに該当するに至ったときは、役員会の議決によって除名することができる。但し、その会員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
１． 本会及び会員の名誉を傷つけ、目的に反する行為をしたとき。
２． 本会で知り得た個人情報を第三者に漏えいしたとき。
３． 個人的な利益を目的とする勧誘や、本会の信用を損なう行為。
４． 個人の信仰は自由だが、宗教の勧誘などを行ったとき。
５． その他、本会の規約に違反したとき。
第４章 役員
第１２条 （種別） 本会は役員として代表２名、会計１名、広報１名をおく。但し、適任者がいない場合は兼務可能とする。
第１３条 （選任） 役員の任期は３年とし、再任を妨げないものとし、役員は会員の中から選出するものとする。
第１４条 （退任） 役員の退任は、任期満了、解任、辞任による。役員が次の１つに該当するに至ったときは、総会において解任することができる。但し、その役員に対し議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
１． 心身の故障により職務遂行が不可能なとき
２． 職務上の義務違反、その他役員としてふさわしくない行為があったとき。
第５章 総会
第１５章 （種別） 総会は通常総会と臨時総会の２種とし、原則としてオンラインを使用する。
第１６章 （構成） 総会は、正会員をもって構成する。
第１７章 （権能） 総会は以下の事項について議決する。
１． 会則の変更。
２． 会計報告に関すること。
３． 解散
４． 役員の選任または解任。
５． その他、役員会が必要と認めた事項。
第１８章 （開催） 通常総会は年１回開催する。臨時総会は役員会で必要と認められた時に開催する。
第１９条 （招集） 総会は、代表が招集する。
第２０条 （議長） 総会の議長は代表が務める。
第２１条 （定足数） 総会は、正会員総数の３分の１以上の出席がなければ開会することができない。
第２２条 （議決） 総会による議決事項は予め通知した事項とする。総会の議事は、総会出席者の過半数によって決し、可否同数のときは議長の決するところによる。
第６章 役員会
第２３条 （役員会） 役員会は、代表、会計および広報をもって構成する。
第２４条 （権能） 役員会は以下の事項について議決する。
１． 総会に付議すべきこと。
２． 総会の議決した事項に関すること。
３． 事業計画に関すること。
４． その他、本会の運営に関すること。
第２５条 （開催） 役員会は年２回開催を基本とし、会合またはオンラインのいずれかとする。臨時役員会は、代表が必要を認めた際に開催する。
第２６条 （議決） 役員会の議事は、出席役員の過半数によって決し、可否同数のときは代表の決するところによる。
第７章 会計
第２７条 （会計） 本会の運営に必要な費用は、寄付金及び必要に応じて会員から徴収した参加費を充てる。
第２８条 （会計年度） 本会の会計年度は、４月１日より３月３１日までとする。
第８章 雑則
第２９条 （細則） 本会の運営に関する細則は、役員会において定める。