Instagramアカウントを作りました

こんにちは。先日、Instagramアカウントを作成しました。SNSで患者同士の繋がりを作ったり、テロメア障害疾患の事を多くの方に知ってもらえる場所として活用していきたいと思います。

他の多くの病気とは異なり、テロメア障害疾患は一つの症状に対して集中して治療することで完治や寛解に向かうものではありません。

「血液の病気だったんじゃないの?」「肺の病気なの?」「肝臓も病気があるの?」「なんで視力も低下するの?」「なんで涙が止まらないの?」「足の長さが違うのはどうして?」

患者や家族自身すら、数多くある症状に理解が追いつかないのに、周りの人達にはなかなか伝わりません。一つ一つ説明していかなければなりません。1日に何件も診療科を回らなければならない事もあります。

DC患者の診療を経験された事のない医療関係者の方にも、「こんなにも症状があり、こんなことに気をつけなければならない。」ということが少しでも伝われば良いなと思います。

皆様是非Instagramも覗いてみてください。

Instagramで『telomere_jp』と検索してみて下さい。

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Team telomereのアンバサダーに就任しました

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はじめまして。この度、アメリカにあるテロメア障害関連疾患のサポートグループである『Team Telomere』の日本アンバサダーに就任致しました亀田です。

Team Telomereを知るきっかけは、DCについて色々と調べていた際、前の投稿にもありました日本でのチャットグループで教えて頂いたことです。Team TelomereのHPを見て、大変驚きました。日本国内でいくら探しても見つからなかった様々な情報が細かく記載されているガイドラインがあったり、多くのドクターが顧問として在籍されていたり。そして、患者一人一人に親身になって対応してくれます。

私も、TeamTelomereの顧問ドクターにメールを送ったり、グループマネージャーにメールを送ったり、日本からコンタクトを取っていました。そこでふと「国内にもこんなグループがあれば、日本人患者が言語の壁がなく情報が得られるのに」と思いました。

そんな中、グループマネージャーとのメールのやり取りの中でそのような私の思いを書いてみました。そしたら、「もし良ければ、TeamTelomereのアンバサダーとなって日本の方との架け橋になってくれない?」と提案をして頂きました。

そうして、TeamTelomereのグローバルアンバサダーの1人として、活動させて頂くことになりました。

TeamTelomereのHPはリンクできるようにしますので、是非覗いてみてください。様々なサポートがされていて、不安な気持ちや治療における心配もとても親身に聞いてくれます。

もし、英語でのやり取りが苦手、よく分からないから不安、などありましたら、こちらの問い合わせフォームでお気軽にご相談ください。

稀少疾患だから、研究対象になりにくいから、あまり病気を理解してもらえないから、、と諦めることはしたくない。それが私の気持ちです!

希望を持ち、活動に臨みたいと思います。

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第一回オンラインCafe

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8月13日20時から、LINEのオープンチャットで集まった数名で、Zoomでのオンラインお茶会を開催しました。

これまで、オンライン上でブログを通して、LINEオープンチャットのグループにお誘いして、少しずつ交流してきた方々です。オープンチャットは、皆さんがご参加しやすいように、匿名参加、積極的に発言しても、もちろん読むだけでもOKな状態で運営を始めています。

初めてお会いするにも関わらず、話題はつきず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

オンライン上では、オープンにすることがためらわれる、病院や先生の情報、症状について、現在の治療やその効果について…

本当に、有意義な時間でした。ご参加くださった方々、ありがとうございます。

定期的に開催して、情報共有の輪を広げていけるといいなと思います。

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ホームページを作成しました

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ようこそ。Telomere JPへ。

私たちは、先天性角化不全症(先天性角化異常症)をはじめとする、テロメア短縮を伴う疾患のサポートグループです。

100万人に一人といわれる稀少疾患のため、日本国内には単純計算で100人程度と考えられます。

病気がわかった時に、インターネットで調べても日本語の情報はほとんんどなく、不安な日々でした。

そんな中、SNSを通じて数人で情報交換のグループが作られました。

そして、アメリカの国際的な患者会とのつながりができました。

そして、この繋がりを広げる窓口として、ホームページを開設しました。

沢山の情報を集約し、日本でのより良い治療を目指して、活動していく予定です。

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