コラム

今年度は、アステラス製薬さん主催の患者会リーダーシップトレーニング（全５回）を受講しており、第５回の研修は、アステラス本社での対面での成果発表会でした。これまで４回の研修はオンラインでしたが、グループディスカッションも多く、皆さんと面識はありました。ですが、対面での開催はまた違ったよさがありました。

患者会を始めて１年少し、日々思い悩んでいますが、他の患者会も状況は違っても、同じような悩みを抱えていることがわかり、そしてその対応をお聞きし、先生方のアドバイスをお聞きすることで、参考になる情報をたくさん得ることができました。

患者会の運営は本当に難しいと感じています。様々な背景を持つ人間が、様々な考え方を持ち、病状の深刻さも様々で、病気への向き合い方も様々。ある人には有用な情報も、他の方にとっては心えぐられる内容だったりする。正しいと思うことが、かならずしも正解ではない。

今回の研修で参考になったキーワードを雑多に集めてみました。

• 情報共有のために有志に体験談を投稿してもらう
• 患者会アンケートを年に１回実施
• 患者情報を集めるにあたっての個人情報保護法との兼ね合い
• 資金や会員集めに注力すると運営内部でギスギスしてしまう。楽しく、心の余裕をもって活動することが大切
• 「問う」ことを意識するとよい
• 運営者マニュアルを作成してみた
• 誰かの犠牲のもとに成り立つ患者会は続かない
• 「突き進む」だけでなく、「立ち止まる」ことも大切

それぞれの患者会の報告資料がとても洗練されていて、皆さんが真剣に患者会を続けていこうとされている様子がわかりました。ここでできたご縁を大切に、無理のない範囲で楽しく活動していけるようになるといいなと思います。

このような機会をくださった、アステラス製薬の皆様、講師の先生方、そして参加者の皆様、本当にありがとうございました。

こんにちは。亀田です。先日、運営2人で東京大学医科学研究所副所長　中西真教授の元へ伺いました。中西先生は、癌防御シグナル分野の研究をされており、「老化研究・がん化研究」をメインに日本の最新の医学研究に携わっておられます。

中西先生の「老化細胞を除去することで若返りが可能に⁈」というメディアでの報道を拝見し、即座にメールを送ったのがきっかけでした。

「老化細胞=テロメアが極限まで短くなった細胞」

このキーワードは、テロメア短縮をもつ先天性角化不全症やコートプラス症候群など、私たちの病気と無関係とは思えませんでした。

突然のメールにも快く返信して頂き、先日、東京大学医科学研究所の中西先生の研究室にお邪魔させて頂きました。

初めてお会いした中西真先生は、とても優しく、私たちの話をしっかりと聞いて下さいました。

先天性角化不全症の主な症状や、変異遺伝子の種類、国内の患者の現状についてとても親身に話を聞いて下さり、このように国内患者の現状について詳しくお話したのは私たちも初めての経験でした。

そして

・老化細胞が引き起こす様々な症状について

・マウスなどの動物と人間との違い

・研究室から臨床応用への道のりの大変さ

とても沢山の貴重なお話を聞く事ができました。

まず第一歩。患者会として治療法開発に向けて行動できました。待っているだけでは、何も起こらない。

私たちが集まり、患者会を立ち上げ、ここから皆で前進していこうと決意し、まずは小さくても一歩を踏み出せたことを嬉しく思います。

そして、その一歩を快く受け止めて下さいました中西真教授に、心から感謝致します。

先天性角化不全症をはじめとするテロメア障害疾患の根治療法は、世界中をみてもまだ発見されていません。

でも、様々な研究により、テロメア障害疾患のメカニズムや原因遺伝子などか明らかになり、病態把握に関する論文は世界中で発表されています。次なるステップは、治療法を見つけることです。

『先天性角化不全症を治る病気に！！』

このスローガンを掲げて挑みつづけます。