門脈圧亢進症

10/19(土)に開催した勉強会は、金沢大学附属病院　消化器内科　山下太郎教授にご講演いただき、肝臓に関する様々な知識を身につけることができました。

・肝臓とはどのような臓器か？

・肝臓病ではどのような症状がでるのか？

・慢性肝炎→肝硬変→肝臓がんという流れがあり、その原因はどんなものか？

とても分かりやすく、丁寧に教えて頂きました。

患者会メンバーには、肝移植を終えた方々もいますが、より一層理解が深まったのではないかと思います。

また今後肝移植を検討する方も、肝硬変・門脈圧亢進症・食道静脈瘤などなど、頭を悩ませている症状を理解することで今後の治療に向かうための知識が蓄えられたのかなと思います。

貴重な講演をお聞かせいただき、山下先生に心から感謝申し上げます。

またご参加くださった方々もありがとうございました。

休憩を挟んで第2部はオンライン交流会（お茶会）でした。

初めましての方もいらしたので、みんなで軽く自己紹介。

それぞれ症状には差があったり、治療の過程にも違いがあったりですが、みんなで情報交換をし、経験談を話して、とても有意義な時間となりました。

この病気と闘っていく中で、理不尽なことや、やるせないことも出てきます。この病気に限らずですが。

そんなことも、みんなで共有して、すっきりして、改善していくにはこうしようか！といった前向きな話が出てくるのもオンライン交流会のいいところ。

一番は、「一人じゃない」と思える空間があること。場所は違えど、みんなで闘おうと思えるってやっぱり心強いなと思いました。

今回ご都合が合わなかった方も、是非次回ご参加下さると嬉しいです。

次回は来年2月の予定です。どうぞお楽しみに！

2024年6月29日（土）１９：００～　第６回勉強会＆お茶会を開催しました。

今回は、国立がん研究センター　増富健吉先生にご講演をして頂きました。

増富先生は、テロメラーゼ（テロメア伸長酵素）とがん幹細胞の維持との関係について研究をされていますが、この「テロメラーゼ」は先天性角化不全症にも深く関連しています。

「テロメアとは何か？」「テロメラーゼとは何か？」ということをとても分かりやすく教えて頂きました。

先天性角化不全症には、原因となる遺伝子が多く存在します。それらは主に、テロメアを構成するタンパクをコードするものであったり、テロメラーゼを構成するタンパクをコードするものです。テロメアとテロメラーゼは、我々の病気を語る上で一番重要な存在です。

しかし、ただでさえ聞き慣れないのに、正確に理解するのは非常に難しいです。増富先生には、図解を使用し、丁寧に教えて頂きました。病気の根本を理解することは難しいですがとても大切だと思います。貴重な講演を聞かせて頂き、本当にありがとうございました。

そして小休憩を挟んでお茶会！

まず、５月より加わった新運営メンバーの紹介から始まり、それぞれの近況報告＆雑談((´∀｀))

受診の際の大変さや、薬の量のすごさ、同じ病院の情報共有、学校生活などなど。住んでる地域は違えど、皆さん苦労しているところは共通しています。同じ病気の方が少なければ、細かい部分まで話せる仲間も多くはないです。なんとも貴重なオンラインお茶会。

今回もあっという間に時間が過ぎていきました。

今回ご都合が合わなかった方も、次回ぜひお話しましょう♪