平素より、我々の患者会活動にご理解・ご協力を賜りまして心よりお礼申し上げます。
患者会にご寄付を賜りました、
エノモト様、タカハシ様、ワタツ様
心より感謝申し上げます。
また、福井県にてチャリティーにご協力いただいた
Bija Yoga Room様、足のよりどころアマナ様
しっかりとご寄付を受け取りました。イベントに参加して下さった方々もありがとうございました！
皆様の応援が、活動の力となり、病気と闘う仲間たちの日々の力となります。
先天性角化不全症やコートプラス症候群は、現在根治の方法はありません。それでも、声をあげて手を取り合い、一日でも早く治療法を見つけるために活動していきたいと思います。
また、お空へと旅立った仲間たちを想い、残してくれたものを無駄にしないように活動していきます。
引き続き皆様のご協力をお願いします！
活動資金振込先
横浜銀行 新羽支店（ニッパシテン） 普通 6087879
口座名義 Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～
朝夕の冷え込みが厳しくなってきました。くれぐれも体調にはお気を付けください。
こんにちは。
先日、子供の入院の際に同室で仲良くなったお友達家族Ｏfamilyにお誘いいただき、初めて「横浜こどもホスピス うみとそらのおうち」を利用させて頂きました。
私の勝手なイメージで、ホスピスを利用できるのは緩和ケア期や、日常生活で公共の場を利用できない患者さんが対象なのかな？と思っていました。
退院後に順調に過ごしている子や、うちのように日常生活で保育園に通えているような子は利用できないのかなと思い、あまり詳しく調べる事もしていませんでした。
でも、今回利用してみて思ったのは、「こどもホスピスって、イメージと全く違う」という事でした。
病気と闘っている子供達や家族はみんなが利用して、エネルギーを沢山チャージできる場所。「辛い治療を沢山頑張ったね」「今も頑張って病気と闘っているね」「お父さん、お母さん、きょうだいやおじいちゃん、おばあちゃん、皆んな頑張ってるね」と、大きく包み込んでくれて、沢山パワーをくれる場所でした。
私たちが利用したこの日は、焼きそばを作ったり、タコ焼きパーティーしたり、かき氷やわたあめ、金魚すくいなど、夏祭りをイメージして沢山遊びました。
もちろん、きょうだい児も全員参加。貸切なので、自由にのびのび、好き勝手に（笑）遊び倒しました。きょうだい児の方がはしゃいでたかも…
スタッフの方も看護師さんで、病気の事を理解してもらえるので安心です。
私たち親もみんないっぱい笑って、たまに悩みを話し合って、なかなか公共の場ではできないような自由な時間を満喫させてもらいました。
誘ってくれたＯfamily。本当に感謝です。そして、ご自身のお子さんもまだまだ通院が続き、不安が残る中なのに、私たち患者会のために高額の寄付も頂きました。
「本当に応援したいって考えた時に、一時的なプレゼントとかではないのかなと思って。継続的な支援が、きっと力になると思う。」
ご両親はこう言ってくれました。
そして、娘の病気の事を話した時に、すぐに骨髄バンクにドナー登録もしてくれました。
私は、Ｏfamilyの一つ一つの行動に、本当に頭が上がりません。私が逆の立場だったら、こんなにすぐに行動に移せただろうか？
入院中、同室になってから思っていましたが、本当に素敵なご両親、お子さん、素敵なご家族です。子供の病気が、どれほどまでに家族にダメージを与えたか。心をえぐられたか。私自身も経験しているので、痛いほど分かります。
そんな気持ちを経験したからこそ、私たちも前を向いて、お互いのために、何か行動していけたらなと改めて感じました。
患者会活動の一つは「治療法の確立」です。何よりも望んでいます。
でも、それと同時に、長期に渡る闘病生活をいかに心を健康に過ごせるか。これも大切なのかな、と思います。
是非、私たち患者会メンバーも機会があればうみのそらのおうちを利用させてもらい、エネルギーチャージしたいなと思います。
そして、改めて大切なお金をTelomere Japanに寄付して頂きました方々に、心からお礼申し上げます。
