2月7日にRDDテロメアジャパンオンライン交流会を開催しました。
2月最終日は世界希少・難病疾患の日とされ、2月は世界のあらゆる場所で難病啓発イベントが開催されています。我々Telomere Japanも、3年前よりRDDの公認開催をしています。
今年は、7日(土)にオンライン交流会を開催しました。
まずは総会にて活動報告、会計報告を行い、RDDパネル紹介の動画を視聴しました。
そして、顔馴染みのメンバーや新たに加わってくれたメンバー同士でお話しました。
近況報告では、みんなそれぞれ手術を終えて少し環境が変わっていたり、細かな悩みが増えていたりと、話はなかなか尽きませんでした。
・骨髄移植後の血球数値の変化
・目の出血が完全になくならない
・皮膚の赤みや厚さが気になる
・思春期の子供の気持ちを尊重したいし、本人に任せていきたいけど心配でなかなか親離れできない
・受診する診療科によっては総合病院では診てくれず、別の病院で紹介状をもらってこないといけない
などなど、子供の年齢や状況、かかっている病院によって相談内容も様々です。
でも、メンバーのみんなに話して聞いてもらうことで意外な解決案が提案できたり、経験談から気持ちが楽になったりするものです！
私自身、運営として動いている中で、みんなの望みはなんだろう？と考えることは多々あります。直接話を聞けることって、やっぱりとても大切です。
今年も、みんなと一緒に、一歩一歩進んでいこうと思います。
今回、タイミングが合わずご参加頂けなかった方々も次回は是非宜しくお願いします！