まだまだ暑い日が続きますが、あっという間に８月が終わろうとしています。
日頃より、我々患者会の活動にご理解・ご協力を賜りまして心より感謝申し上げます。
オクムラ（マ）様、オクムラ（ヒ）様、マツモト様、オクムラ（ユ）様、マヤマ様、オオロ様、エサキ様
ご寄付を賜りました方々に、この場をお借りして厚く御礼申し上げます。
おかげさまで、今年も数々の学会参加や医療研究機関訪問及び啓発活動が継続できています。
今後も引き続き
『先天性角化不全症を治る病気に！！！』
をスローガンに精力的に活動してまいりますので、ご協力をお願い致します。
活動資金振込先
横浜銀行 新羽支店（ニッパシテン） 普通 6087879
口座名義 Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～
こんにちは。皆様、暑い日が続いたり、台風や大雨などで大変かと思いますがいかがお過ごしでしょうか？
我々患者会への寄付を頂きましたのでこの場を借りて御礼申し上げます。
イシイ様、ご寄付を賜りまして誠にありがとうございます。大切に患者会活動のために使わせていただきます。
そして、7/27に第13回自立支援員研修会に、患者会として発表させて頂きました。
30分の音声付きスライドを作成し、それを研修会参加の皆様に視聴して頂きました。
病気の概要の説明と、我々が行政(市区役所の窓口担当者や、自立支援員等)に対して求めるもの、現在の制度の改善点や必要とする支援をまとめました。
主に、幼児期・思春期・成人期に分けて、その年代においてどのような支援が必要か、現在はどのようなことに困っているかなどを発表しました。
日本全国、とても多くの研修会参加者の方々に視聴して頂き、私たちの病気の事、Telomere Japanの存在を知って頂けたかと思います。
この様な機会を賜りまして、心より感謝致します。
患者会として、治療法確立と並んで、患者と家族のQOL向上(医療費助成や社会福祉制度の拡充)に向けても精力的に動いていこうと思います。
