難病

こんにちは。タイトルにもありますように、令和６年度いのちの輝き毎日奨励賞を受賞することができました。

いのちの輝き毎日奨励賞は、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが主催し、毎日新聞社と毎日新聞社会事業団のキャンペーンに寄せられた小児がん征圧募金を基にして、がん以外の難病に関わる団体に贈られるものです。

今年は、応募総数15団体のうち5団体が受賞しました。

・エンジェルの会

・Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～

・スマイリズム

・日本アラジール症候群の会

・全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

以上5団体が受賞し。9月に行われた贈呈式に参加してきました。

贈呈式は会場とZOOMのハイブリッド開催で、我々は会場で参加しました。

受賞団体の方々に、活動内容や賞金の使途などを伺いました。

皆さんそれぞれ精力的に活動されていて、聞いていてとても勉強になり、たくさん刺激をもらいました。

それぞれが抱える課題は違いますが、「難病との闘い」という共通点があります。

我々Telomere Japanも、この病気の正しい理解・知識を広め、そして患者や家族が「一人じゃない」と思えるように今後も活動していきたいです。

今回頂きましたご寄付は、英語ガイドラインの翻訳及びサポートブックの作成に使わせていただきます。

本当にありがとうございました。

↓贈呈式の様子↓

↓毎日新聞社会事業部の記事が出ています↓