第8回勉強会&交流会(RDDテロメア・ジャパン)開催報告

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2025年2月8日(土)に開催した勉強会&交流会の開催報告です。

北里大学 眼科学 川北哲也先生を講師にお迎えし、一般的な眼科症状についてお話して頂きました。

①角化と眼表面疾患~ドライアイと鼻涙管閉塞、②全身と眼の老化~フレイルとアイフレイル・網膜、視神経の変化~

と二本立てでとても分かりやすく説明して頂きました。

ドライアイは、コンタクトの着用やPCやスマホの常用で多くの人が悩まされている症状の一つかと思います。先天性角化不全症では、骨髄移植を行うことが多く、ドライアイは代表的な移植後の眼科症状です。また、鼻涙管閉塞を持つ患者も多く、これらのお話はとても身近な問題について勉強できたのでとても嬉しかったです。ドライアイと鼻涙管閉塞、まったく逆の症状かと思いきや、流涙はどちらの場合も起こるそうです。

また、先天性角化不全症でよくみられる網膜症は、症状として糖尿病網膜症と類似しているということも初めて知りました。

眼科症状で悩む患者が多いにもかかわらず、なかなかしっかりと勉強する機会がなかったので、今回の講演は参加メンバー皆、新たな発見が多かったのではないでしょうか。

ご講演頂きました川北先生、本当にありがとうございました。

そして第二部の交流会。久しぶりに近況報告をし合いました。肝移植後や骨髄移植後の経過、次の治療への準備等ゆっくりとお喋りできました。

100万人に1人の難病。同じ病気の子を持つ親が治療について、薬について、色々と相談できる場があるのは奇跡なのかもしれません。

この機会に感謝し、これからも活動をしていきたいと改めて思いました。

またRDDテロメア・ジャパン、無事に開催できたことを嬉しく思います!皆様ありがとうございました。

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