お久しぶりです。気が付けば、８月も半ばになっていました。
タイトルの通り、7月2日に国立成育医療センターにて開催された「自立支援員研修会」にて患者会としてお話させて頂く機会があり、登壇させていただきました。
今回私がお話させて頂いたのは、小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事されている方や、これから従事する予定の方を対象とした研修会です。
小児慢性特定疾病自立支援員さんは、
①自立支援に係る各種支援策の利用計画の作成及びフォローアップ
②関係機関との連絡調整等
③小児慢性特定疾病対策地域協議会への参加
などのお仕事をされる方々です。
我々患者会のメンバーも、小児慢性特定疾病の医療費助成を受給している方、受給していた方が多いと思います。
幼少期から闘病生活を続けていると、子供の成長に合わせて悩みや不安が増えていくのが現実です。医療費の助成だけでなく、進学や就職などの社会への関わりにおけるサポートも必須だと感じます。
そのサポートを担ってくださる方々の中に自立支援員さんがいらっしゃいます。
患者会として、この研修会で伝えたいこと、知って頂きたいことは何だろう？と考えながら資料を作っていました。
まずはこの希少疾患のことを知ってほしい。それから、長期入院中の学校や保育園との連携、就学時の相談、学校生活のなかで受けられるサポート、普通級でもいいの？進路はどうすればいい？成人移行期の問題、、相談したいことは山ほど出てきます。
「患者や家族はこんなことに困っています！」「こんなサポートがあればいいな。」そんな要望を資料の中に詰め込みました。
恥ずかしながら、私自身は自立支援員さんの事を知らなかったので、娘の就学時に相談するという選択がありませんでした。ちょうど保育園の卒園直前から入院し、骨髄移植を受けたので、新一年生の時は皆より遅れて学校に通い始めました。移植後なので、体力面や感染症リスク、学習面の遅れなどいろんな心配事がありました。自立支援員さんの事を知っていたら相談できたなぁと今になって思います。
今回私のミッションは、自立支援員さんたちに先天性角化不全症という病気の事や、患者会の事を知ってもらうだけでなく、自立支援員さんのことを患者会メンバーに知ってもらうことだ！と思っています。相談できたり、必要なサポートを提供してもらえるって、本当に心強いです。
皆さん是非、お近くの自立支援制度について調べてみてくださいね。
話は変わりますが、今回の講演には私と娘二人で参加しました。初めて行った国立成育医療センター。中は子供たちの喜ぶオブジェやプレイスペースなどがあり、楽しそうな空間で驚きました。娘も隣で目を輝かせていました。
成育医療センターの方々、講演された先生方、他の患者会の方々、そして研修会に参加された支援員の方々、ありがとうございました。