先天性角化不全症（先天性角化異常症）、コートプラス症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の患者会の交流会です。
今回は、初めてRDD Telomere Japanとしての開催になります！
RDDとは、Rare Disease Day(世界稀少疾患の日)の略で、毎年2月の最終日に世界各国でイベントが行われています。日本では2010年よりスタートし、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
全国のRDD 2024はこちらhttps://rddjapan.info/2024
開催概要
日 時 ：2024年2月24日（土） 18：20～
開催方法：オンライン開催（Teams）
開催概要：
第１部 2024年 Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～総会 （18：20～18：50）
会員登録に関する規約の変更や、公式アカウント導入についての説明があります。
第２部 勉強会 村松秀城先生による講演 （19：00～20：00）
※名古屋大学での小児再生不良性貧血患者のテロメア検査や遺伝子検査、先天性角化不全症の治療等に関してお話いただく予定です。
名古屋大学大学院医学系研究科小児科学
村松秀城 （むらまつひでき）先生
- 日本小児科学会専門医・指導医
- 日本小児血液・がん学会専門医・指導医
- 日本血液学会専門医・指導医
- 日本造血・免疫細胞療法学会認定医
- 米国血液学会
- 臨床研修指導医
- CLIC、PEACE
- LCAS
第３部 お茶会（情報交換＆雑談） （20：00～21：00）
※参加資格：患者もしくは、その家族であること。
RDD（Rare Disease Day:世界稀少疾患の日）の簡単なご説明の後、少人数グループに分かれてのお茶会（雑談・情報交換）にさせていただく予定です。
参加方法：
LINEチャットでお知らせしている出欠入力URLよりお申込み頂くか、お問合せフォームよりご連絡ください。
皆様のご参加をお待ちしています。