ようこそ。Telomere JPへ。
私たちは、先天性角化不全症(先天性角化異常症)をはじめとする、テロメア短縮を伴う疾患のサポートグループです。
100万人に一人といわれる稀少疾患のため、日本国内には単純計算で100人程度と考えられます。
病気がわかった時に、インターネットで調べても日本語の情報はほとんんどなく、不安な日々でした。
そんな中、SNSを通じて数人で情報交換のグループが作られました。
そして、アメリカの国際的な患者会とのつながりができました。
そして、この繋がりを広げる窓口として、ホームページを開設しました。
沢山の情報を集約し、日本でのより良い治療を目指して、活動していく予定です。