2024年6月29日（土）１９：００～ 第６回勉強会＆お茶会を開催しました。
今回は、国立がん研究センター 増富健吉先生にご講演をして頂きました。
増富先生は、テロメラーゼ（テロメア伸長酵素）とがん幹細胞の維持との関係について研究をされていますが、この「テロメラーゼ」は先天性角化不全症にも深く関連しています。
「テロメアとは何か？」「テロメラーゼとは何か？」ということをとても分かりやすく教えて頂きました。
先天性角化不全症には、原因となる遺伝子が多く存在します。それらは主に、テロメアを構成するタンパクをコードするものであったり、テロメラーゼを構成するタンパクをコードするものです。テロメアとテロメラーゼは、我々の病気を語る上で一番重要な存在です。
しかし、ただでさえ聞き慣れないのに、正確に理解するのは非常に難しいです。増富先生には、図解を使用し、丁寧に教えて頂きました。病気の根本を理解することは難しいですがとても大切だと思います。貴重な講演を聞かせて頂き、本当にありがとうございました。
そして小休憩を挟んでお茶会！
まず、５月より加わった新運営メンバーの紹介から始まり、それぞれの近況報告＆雑談((´∀｀))
受診の際の大変さや、薬の量のすごさ、同じ病院の情報共有、学校生活などなど。住んでる地域は違えど、皆さん苦労しているところは共通しています。同じ病気の方が少なければ、細かい部分まで話せる仲間も多くはないです。なんとも貴重なオンラインお茶会。
今回もあっという間に時間が過ぎていきました。
今回ご都合が合わなかった方も、次回ぜひお話しましょう♪