2024年2月29日(木)
RDD Japan 15周年イベント
@日本橋コングレスクエア
テーブル出展に参加してきました！
希少難病の患者会だけではなく、地域難病連、患者支援団体、製薬会社、高校まで…さまざまな立場の方とお話しでき、とても充実した時間となりました💓
この病気のことを少しでも多くの方に覚えていだたけたら、嬉しいです😊
同じテーブルで出展していた「酒田西高」の先生に『叶結び(かなうむすび)』を教えていただいてる様子です。
表が口、裏が十で、「叶」の字になるので、願いが叶うと言われる結び方だそうです✨
治療法開発の願いが叶いますように…
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ご報告が遅くなりましたが…
2023.10.22 第１回 交流会
横浜こどもホスピス うみとそらのおうちにて、行いました❣️
コロナ禍に発足した、Telomere Japan。
これまではオンラインの交流が中心で、ゲリラ的にオフ会を行うことはありましたが、リアルでの交流会は初めて✨
当日は『認定NPO法人 あっちこっち』より
Cュタツヤ（ダンサー・振付師）さん
田中愛実（ピアニスト）さん
にお越しいただき、アンダー・ザ・シーの曲にみんなで考えた振りを付けてダンス♪
手と手で触れ合い遊びや感覚遊びのセッションをして下さいました♪
こども達(大人も!?)の自由な発想に笑顔が弾けていました😍
その後は、うみそらのスタッフの方とクッキー＆綿あめ作り🍪
初挑戦の子もいて、真剣に作る姿がとても可愛かったです💓
サポートいただきました、うみそらスタッフの皆さま、あっちこっちの皆さま、ありがとうございました😊
またぜひお邪魔したいと思います❣️
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こんにちは。新たに運営に加わりました、広報のはるまきです。広報といっても私自身、何の経験もなく、何をしたら良いやら…ゼロからのスタートです。
かかりつけ医より、以前から「難病のこども支援全国ネットワーク(以下:難病ネット)」についてうかがっていた事から、まずは問い合わせてみる事に。
難病ネットが取りまとめている、「親の会連絡会」で、相互交流や勉強会、参加している会のイベント告知をTwitterで行なっているとの情報をいただき、さっそく入会！(ありがたいことに、会費や役員負担は一切無いとのこと)
3/18(土)zoomでの定例会に初参加しました。
第１部は「きょうだい支援について」
きょうだい児と家族の応援団 にじいろもびーる 有馬桃子さん
の講演
自身の経験や、心理士としての立場から「きょうだい」の成長過程で変化していく気持ちや、家族の仕組み、「きょうだい支援」の様々な取り組みをお話していただきました。
第２部は各団体からの報告や相談
各種学会で宣伝する機会をいただけることや、任意団体を法人化するメリット＆デメリットなどを伺うことができました。
患者会といっても、全国規模の団体から、発足して数ヶ月の団体まで様々なかたちがあり、一つの団体では難しいことも、互いに協力したり情報交換することで、患者や家族の力になっていくのだと、改めて感じました。ご参加の皆様、ありがとうございました。
