Yoko

第一回オンラインCafe

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8月13日20時から、LINEのオープンチャットで集まった数名で、Zoomでのオンラインお茶会を開催しました。

これまで、オンライン上でブログを通して、LINEオープンチャットのグループにお誘いして、少しずつ交流してきた方々です。オープンチャットは、皆さんがご参加しやすいように、匿名参加、積極的に発言しても、もちろん読むだけでもOKな状態で運営を始めています。

初めてお会いするにも関わらず、話題はつきず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

オンライン上では、オープンにすることがためらわれる、病院や先生の情報、症状について、現在の治療やその効果について…

本当に、有意義な時間でした。ご参加くださった方々、ありがとうございます。

定期的に開催して、情報共有の輪を広げていけるといいなと思います。

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ホームページを作成しました

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ようこそ。Telomere JPへ。

私たちは、先天性角化不全症(先天性角化異常症)をはじめとする、テロメア短縮を伴う疾患のサポートグループです。

100万人に一人といわれる稀少疾患のため、日本国内には単純計算で100人程度と考えられます。

病気がわかった時に、インターネットで調べても日本語の情報はほとんんどなく、不安な日々でした。

そんな中、SNSを通じて数人で情報交換のグループが作られました。

そして、アメリカの国際的な患者会とのつながりができました。

そして、この繋がりを広げる窓口として、ホームページを開設しました。

沢山の情報を集約し、日本でのより良い治療を目指して、活動していく予定です。

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