Yoko

開催概要

日　時　：2022年12月　土曜か日曜の予定

開催方法：オンライン開催（ZoomもしくはTeams）

　　　　　　　※　プライバシー保護のためニックネームでの出席をお願いしています

開催概要：

　第１部　「　遺伝子検査と遺伝子変異が病気を引き起こすメカニズムについて　　　　」　横浜市立みなと赤十字病院　病理部　熊谷二朗先生

　　　　現在、横浜市立みなと赤十字病院病理部長兼がんゲノム診療センター責任者をされている熊谷二朗先生による、分かりやすい遺伝子講座を開催します。

熊谷二朗先生

東京医科歯科大学卒業後、病理医として勤務。

専門分野

人体病理学（特に消化器、泌尿器、乳腺分野）

専門医・認定医・指導医

日本病理学会病理専門医・指導医
日本臨床細胞学会細胞診専門医

また、がんゲノム診療センターの業務にも携わっておられるので、この機会に是非、遺伝子に関するお話を聞いてみてください。また、先生への質問等がありましたらその内容をチャットルームかHPの問い合わせホームにてご連絡下さい。(但し、遺伝子関連、癌や病理結果に関する内容に限らせて頂きます)

　第２部　「お茶会」　　

　　　　※参加資格：患者もしくは、その家族であること。

　　　　先天性角化不全症などのテロメア障害の患者グループ内での近況報告・情報交換。治療の状況、薬の効き方、病院情報など、ざっくばらんに語りましょう！

参加方法：

　　患者グループLINEでの申し込み　もしくは、下記よりご連絡ください。※患者様とそのご家族以外の方は、第一部のみのご参加となります。

8月13日20時から、LINEのオープンチャットで集まった数名で、Ｚｏｏｍでのオンラインお茶会を開催しました。

これまで、オンライン上でブログを通して、LINEオープンチャットのグループにお誘いして、少しずつ交流してきた方々です。オープンチャットは、皆さんがご参加しやすいように、匿名参加、積極的に発言しても、もちろん読むだけでもOKな状態で運営を始めています。

初めてお会いするにも関わらず、話題はつきず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

オンライン上では、オープンにすることがためらわれる、病院や先生の情報、症状について、現在の治療やその効果について…

本当に、有意義な時間でした。ご参加くださった方々、ありがとうございます。

定期的に開催して、情報共有の輪を広げていけるといいなと思います。

ようこそ。Telomere JPへ。

私たちは、先天性角化不全症(先天性角化異常症)をはじめとする、テロメア短縮を伴う疾患のサポートグループです。

100万人に一人といわれる稀少疾患のため、日本国内には単純計算で100人程度と考えられます。

病気がわかった時に、インターネットで調べても日本語の情報はほとんんどなく、不安な日々でした。

そんな中、SNSを通じて数人で情報交換のグループが作られました。

そして、アメリカの国際的な患者会とのつながりができました。

そして、この繋がりを広げる窓口として、ホームページを開設しました。

沢山の情報を集約し、日本でのより良い治療を目指して、活動していく予定です。