交流会

第5回 先天性角化不全症患者会 勉強会&お茶会

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先天性角化不全症(先天性角化異常症)、コートプラス症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の患者会の交流会です。

今回は、初めてRDD Telomere Japanとしての開催になります!

RDDとは、Rare Disease Day(世界稀少疾患の日)の略で、毎年2月の最終日に世界各国でイベントが行われています。日本では2010年よりスタートし、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。

全国のRDD 2024はこちらhttps://rddjapan.info/2024

開催概要

日 時 :2024年2月24日(土) 18:20~

開催方法:オンライン開催(Teams)

開催概要:

第1部 2024年 Telomere Japan~先天性角化不全症患者会~総会 (18:20~18:50)

会員登録に関する規約の変更や、公式アカウント導入についての説明があります。

第2部 勉強会 村松秀城先生による講演 (19:00~20:00)

 ※名古屋大学での小児再生不良性貧血患者のテロメア検査や遺伝子検査、先天性角化不全症の治療等に関してお話いただく予定です。

名古屋大学大学院医学系研究科小児科学
村松秀城 (むらまつひでき)先生

  • 日本小児科学会専門医・指導医
  • 日本小児血液・がん学会専門医・指導医
  • 日本血液学会専門医・指導医
  • 日本造血・免疫細胞療法学会認定医
  • 米国血液学会
  • 臨床研修指導医
  • CLIC、PEACE
  • LCAS

 第3部 お茶会(情報交換&雑談)  (20:00~21:00)

※参加資格:患者もしくは、その家族であること。

RDD(Rare Disease Day:世界稀少疾患の日)の簡単なご説明の後、少人数グループに分かれてのお茶会(雑談・情報交換)にさせていただく予定です。

参加方法:

LINEチャットでお知らせしている出欠入力URLよりお申込み頂くか、お問合せフォームよりご連絡ください。

皆様のご参加をお待ちしています。

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第1回交流会@横浜こどもホスピス うみとそらのおうち

ご報告が遅くなりましたが…
2023.10.22 第1回 交流会
横浜こどもホスピス うみとそらのおうちにて、行いました❣️

コロナ禍に発足した、Telomere Japan。
これまではオンラインの交流が中心で、ゲリラ的にオフ会を行うことはありましたが、リアルでの交流会は初めて✨

当日は『認定NPO法人 あっちこっち』より
Cュタツヤ(ダンサー・振付師)さん
田中愛実(ピアニスト)さん
にお越しいただき、アンダー・ザ・シーの曲にみんなで考えた振りを付けてダンス♪
手と手で触れ合い遊びや感覚遊びのセッションをして下さいました♪
こども達(大人も!?)の自由な発想に笑顔が弾けていました😍

その後は、うみそらのスタッフの方とクッキー&綿あめ作り🍪
初挑戦の子もいて、真剣に作る姿がとても可愛かったです💓

サポートいただきました、うみそらスタッフの皆さま、あっちこっちの皆さま、ありがとうございました😊
またぜひお邪魔したいと思います❣️

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第4回勉強会&お茶会 開催報告

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2023年10月21日(土) 19:00~第4回の勉強会&お茶会を開催しました。

今回は東京医科歯科大学 呼吸器内科 宮崎泰成先生にお越し頂きました。

先天性角化不全症をはじめとするテロメア短縮疾患では、造血不全と共に、肺に異常が出る方が多くいることから、肺疾患に関しての話題です。

間質性肺炎、肝肺症候群、肺線維症、肺動静脈廔…など、「肺が悪い」と言っても、多くのパターンがあることを、私達、素人でもわかるように、とても丁寧にご説明いただきました。

知らないことばかりで、全てを理解できたわけではありませんが、先天性角化不全症のようなテロメア障害によって、肺が悪くなることは、論文などでよく知られていることであるということに驚きました。

先天性角化不全症の肺疾患によく効く治療法があるわけではないようですが、少しずつ病態が解明され、治療法がみつかるように、将来に期待したいと思いました。

宮崎先生、ありがとうございました。これからも、よろしくお願いします。

勉強会の後には、今回は特別に説明会を開催しました。これについては、別の記事で紹介させていただきたいと思います。

そして、恒例のお茶会(雑談タイム)。

新しいメンバーも加わり、皆さんの近況を話したり、質問したり…数が少ないうえに、全国に散らばる患者が会話できるオンライン会議システムの普及は私達にとって、とてもありがたいことです。

こうやって、お茶会を始めて1年、少しずつ情報共有をしてきたことで、病気に対する理解も進み、骨髄移植・臓器移植の状況もわかってきたように思います。

今回は、これから移植に進む方が数名いらっしゃいます。皆さんが順調に進むように、心からお祈りしています。

参加して下さった方々、ありがとうございました。

次回は、来年2月ごろに開催予定です。次回の再開を楽しみにしています。

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第2回 先天性角化不全症患者グループ勉強会&お茶会開催

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先天性角化不全症、コートプラス症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の患者グループのお茶会です。

今回は、お茶会を少しグレードアップして、勉強会を兼ねて開催しようと企画しています。

開催概要

日 時 :2022年12月 土曜か日曜の予定

開催方法:オンライン開催(ZoomもしくはTeams)

       ※ プライバシー保護のためニックネームでの出席をお願いしています

開催概要:

 第1部 「 遺伝子検査と遺伝子変異が病気を引き起こすメカニズムについて    」 横浜市立みなと赤十字病院 病理部 熊谷二朗先生

    現在、横浜市立みなと赤十字病院病理部長兼がんゲノム診療センター責任者をされている熊谷二朗先生による、分かりやすい遺伝子講座を開催します。

熊谷二朗先生

東京医科歯科大学卒業後、病理医として勤務。

専門分野

人体病理学(特に消化器、泌尿器、乳腺分野)

専門医・認定医・指導医

日本病理学会病理専門医・指導医
日本臨床細胞学会細胞診専門医

また、がんゲノム診療センターの業務にも携わっておられるので、この機会に是非、遺伝子に関するお話を聞いてみてください。また、先生への質問等がありましたらその内容をチャットルームかHPの問い合わせホームにてご連絡下さい。(但し、遺伝子関連、癌や病理結果に関する内容に限らせて頂きます)

 第2部 「お茶会」  

    ※参加資格:患者もしくは、その家族であること。

    先天性角化不全症などのテロメア障害の患者グループ内での近況報告・情報交換。治療の状況、薬の効き方、病院情報など、ざっくばらんに語りましょう!

参加方法:

  患者グループLINEでの申し込み もしくは、下記よりご連絡ください。※患者様とそのご家族以外の方は、第一部のみのご参加となります。

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第一回オンラインCafe

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8月13日20時から、LINEのオープンチャットで集まった数名で、Zoomでのオンラインお茶会を開催しました。

これまで、オンライン上でブログを通して、LINEオープンチャットのグループにお誘いして、少しずつ交流してきた方々です。オープンチャットは、皆さんがご参加しやすいように、匿名参加、積極的に発言しても、もちろん読むだけでもOKな状態で運営を始めています。

初めてお会いするにも関わらず、話題はつきず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

オンライン上では、オープンにすることがためらわれる、病院や先生の情報、症状について、現在の治療やその効果について…

本当に、有意義な時間でした。ご参加くださった方々、ありがとうございます。

定期的に開催して、情報共有の輪を広げていけるといいなと思います。

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