2023年10月21日(土) 19：00～第４回の勉強会＆お茶会を開催しました。
今回は東京医科歯科大学 呼吸器内科 宮崎泰成先生にお越し頂きました。
先天性角化不全症をはじめとするテロメア短縮疾患では、造血不全と共に、肺に異常が出る方が多くいることから、肺疾患に関しての話題です。
間質性肺炎、肝肺症候群、肺線維症、肺動静脈廔…など、「肺が悪い」と言っても、多くのパターンがあることを、私達、素人でもわかるように、とても丁寧にご説明いただきました。
知らないことばかりで、全てを理解できたわけではありませんが、先天性角化不全症のようなテロメア障害によって、肺が悪くなることは、論文などでよく知られていることであるということに驚きました。
先天性角化不全症の肺疾患によく効く治療法があるわけではないようですが、少しずつ病態が解明され、治療法がみつかるように、将来に期待したいと思いました。
宮崎先生、ありがとうございました。これからも、よろしくお願いします。
勉強会の後には、今回は特別に説明会を開催しました。これについては、別の記事で紹介させていただきたいと思います。
そして、恒例のお茶会（雑談タイム）。
新しいメンバーも加わり、皆さんの近況を話したり、質問したり…数が少ないうえに、全国に散らばる患者が会話できるオンライン会議システムの普及は私達にとって、とてもありがたいことです。
こうやって、お茶会を始めて1年、少しずつ情報共有をしてきたことで、病気に対する理解も進み、骨髄移植・臓器移植の状況もわかってきたように思います。
今回は、これから移植に進む方が数名いらっしゃいます。皆さんが順調に進むように、心からお祈りしています。
参加して下さった方々、ありがとうございました。
次回は、来年2月ごろに開催予定です。次回の再開を楽しみにしています。