保護中: 先天性角化不全症 第二回勉強会&お茶会 開催報告(患者会メンバーのみ閲覧可能)
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先天性角化不全症、コートプラス症候群など、テロメア短縮を原因とする疾患の患者グループのお茶会です。
今回は、お茶会を少しグレードアップして、勉強会を兼ねて開催しようと企画しています。
※ プライバシー保護のためニックネームでの出席をお願いしています
第1部 「 遺伝子検査と遺伝子変異が病気を引き起こすメカニズムについて 」 横浜市立みなと赤十字病院 病理部 熊谷二朗先生
現在、横浜市立みなと赤十字病院病理部長兼がんゲノム診療センター責任者をされている熊谷二朗先生による、分かりやすい遺伝子講座を開催します。
熊谷二朗先生
東京医科歯科大学卒業後、病理医として勤務。
人体病理学(特に消化器、泌尿器、乳腺分野)
日本病理学会病理専門医・指導医
日本臨床細胞学会細胞診専門医
また、がんゲノム診療センターの業務にも携わっておられるので、この機会に是非、遺伝子に関するお話を聞いてみてください。また、先生への質問等がありましたらその内容をチャットルームかHPの問い合わせホームにてご連絡下さい。(但し、遺伝子関連、癌や病理結果に関する内容に限らせて頂きます)
第2部 「お茶会」
※参加資格:患者もしくは、その家族であること。
先天性角化不全症などのテロメア障害の患者グループ内での近況報告・情報交換。治療の状況、薬の効き方、病院情報など、ざっくばらんに語りましょう!
患者グループLINEでの申し込み もしくは、下記よりご連絡ください。※患者様とそのご家族以外の方は、第一部のみのご参加となります。
第2回 先天性角化不全症患者グループ勉強会&お茶会開催 続きを読む »
8月13日20時から、LINEのオープンチャットで集まった数名で、Zoomでのオンラインお茶会を開催しました。
これまで、オンライン上でブログを通して、LINEオープンチャットのグループにお誘いして、少しずつ交流してきた方々です。オープンチャットは、皆さんがご参加しやすいように、匿名参加、積極的に発言しても、もちろん読むだけでもOKな状態で運営を始めています。
初めてお会いするにも関わらず、話題はつきず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。
オンライン上では、オープンにすることがためらわれる、病院や先生の情報、症状について、現在の治療やその効果について…
本当に、有意義な時間でした。ご参加くださった方々、ありがとうございます。
定期的に開催して、情報共有の輪を広げていけるといいなと思います。