12月14日、15日と京都で開催された第66回日本小児血液・がん学会にブース出展しました。
思ったよりも大きなブースを用意して頂き、パンフレットやTeam Telomereのガイドライン、チャリティーグッズなど置かせてもらいました。
でも、まだ上手にスペースを利用できたはず！もっと飾り付けを工夫できたはず！毎回、改善点が生まれるので次回に活かしていきたいです。
多くの小児科の医師や看護師さんが来場されていて、我々のブースにも足を止めて頂きました。
日本各地の大学病院の先生方や看護師さん、こどもホスピスに勤務されている方々、たくさんの方とお話することができ、我々の病気について「知ろう！」と思ってくださっていることにとても嬉しい気持ちになりました。
このホームページを見ていただいている方とも出会えて感動しました。
そして今回、新しく作成したチャリティーグッズの『ロゴ入り今治タオル』は好評で（なんと青色は即完売）、ご購入頂きました方々に感謝の気持ちでいっぱいです。そしてこのタオルのタグは、福井県にあるタグ制作のお店の方に寄付として作成して頂きました。
また、同じブース出展されていたキープ・ママ・スマイリングの方々や日本クリニクラウン協会の方々ともお話できました。
「子供たちを笑顔に！家族も笑顔に！」と活動されていて、その行動力や前向きな姿に感服しました。
一日目、終了後は運営２人でお疲れ様会。
普段はなかなか会えないけど、こうやってゆっくり話せるのも学会出展のいいところです。
テロメア関連疾患は、とても複雑でとても難しい病気で、その道のりは長いです。
だからこそ、仲間と一緒に闘うことは大切なんだと改めて感じました。
来年は２月にオンライン勉強会（眼科領域）、RDD参加、サポートブック作成、新たな学会への参加、オフライン交流会と、色々考えています。
今までは、「先天性角化不全症？よく知られていない難病だね」とあまり見向きされなかった病気が、ここまで様々な方々にサポートされるまでになりました。大丈夫！一歩一歩、進んでいます。
毎日一生懸命頑張っている仲間や家族、精いっぱい頑張って旅立った仲間、みんなの頑張りはきっと未来の希望となります。
来年も一緒に進んでいきましょう！！
私たち患者会は、皆様からのご寄付で活動できています。
横浜銀行 新羽（にっぱ）支店 普通 6087879
口座名義 Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～
皆様のお力添えをどうかよろしくお願いいたします。