はじめまして。この度、アメリカにあるテロメア障害関連疾患のサポートグループである『Team Telomere』の日本アンバサダーに就任致しました亀田です。
Team Telomereを知るきっかけは、DCについて色々と調べていた際、前の投稿にもありました日本でのチャットグループで教えて頂いたことです。Team TelomereのHPを見て、大変驚きました。日本国内でいくら探しても見つからなかった様々な情報が細かく記載されているガイドラインがあったり、多くのドクターが顧問として在籍されていたり。そして、患者一人一人に親身になって対応してくれます。
私も、TeamTelomereの顧問ドクターにメールを送ったり、グループマネージャーにメールを送ったり、日本からコンタクトを取っていました。そこでふと「国内にもこんなグループがあれば、日本人患者が言語の壁がなく情報が得られるのに」と思いました。
そんな中、グループマネージャーとのメールのやり取りの中でそのような私の思いを書いてみました。そしたら、「もし良ければ、TeamTelomereのアンバサダーとなって日本の方との架け橋になってくれない？」と提案をして頂きました。
そうして、TeamTelomereのグローバルアンバサダーの1人として、活動させて頂くことになりました。
TeamTelomereのHPはリンクできるようにしますので、是非覗いてみてください。様々なサポートがされていて、不安な気持ちや治療における心配もとても親身に聞いてくれます。
もし、英語でのやり取りが苦手、よく分からないから不安、などありましたら、こちらの問い合わせフォームでお気軽にご相談ください。
稀少疾患だから、研究対象になりにくいから、あまり病気を理解してもらえないから、、と諦めることはしたくない。それが私の気持ちです！
希望を持ち、活動に臨みたいと思います。