久々の投稿になってしまいましたが、4月に参加した学会レポートを書いていきたいと思います。
2025年4月19日、20日と二日間、ポートメッセなごやで開催された小児科学会学術集会にブース出展させて頂きました。
他団体の方々も多数参加されていて、改めて色々な病気があるんだなと実感しました。小児膠原病の患者会の方から、「紫外線予防」のための様々なUVカットグッズが記載されているパンフレットをいただいたり、キープ・スマイリング様が提供されている「付き添い生活応援パック」をご紹介いただいたりと、様々な情報をゲットできました。
1日目は運営2人で参加し、２日目は1人増えて３人で参加しました。初参加の大学生メンバー！忙しい中、名古屋まで応援に駆けつけてくれました。
今回の学会で「先天性角化不全症を知らなかった」「どんな病気ですか？」とブース前で足を止めて聞いて下さる先生もいらっしゃいました。
こうやって、病気のことや患者のことを知って頂けることは私たちにとってとても大切なことです。
100万人に1人という珍しい病気があって、こんな症状があって、こんなことに困っています！と発信し続けることは、地道な活動ですが継続していくことが重要だと思っています。
学会参加のお手伝いをして下さる方や、こんな学会や勉強会に参加してみては？などの提案も随時募集中です！！
いたちごっこのように症状が現れるこの病気。いつか必ず、治療法を見つけるために、立ち止まらずに歩んでいきましょう。
暑い日が続きます。熱中症や夏風邪などに気を付けてお過ごしください♪