9/28－29に東京で開催された「第4回日本びまん性肺疾患研究会」にTelomere Japanとして参加しました。
【びまん性】とは・・聞き慣れない言葉ですね。
びまん性は、一面に広がるという意味です。びまん性肺疾患には間質性肺炎や過敏性肺炎などがあります。病変が肺全体に広がっていきます。
そして、混同しやすいですが、間質性肺炎が進行して組織が線維化したものを「肺線維症」と呼びます。この線維化は不可逆性、すなわち元に戻ることはありません。
さて、研究会参加レポートです！
この研究会は基本的に呼吸器内科医向けですが、今回は患者会が２団体参加しました。
ブースを出させて頂き、ポスター展示・資料展示をしました。
間質性肺炎の患者会の方、そして皮膚筋炎の患者会の方とも色々とお話をさせて頂きました。ご自身で闘病しながら患者会活動をされていて、また病気についても多くの知識を持っていらして、驚くとともに大変勉強になりました。
ブース出展の際にはチャリティーグッズも置かせて頂いているのですが、購入して下さった先生方に心よりお礼申し上げます。
また、Team Telomereのガイドラインも紹介させていただきました。
ちょうど、９月は「Pulmonary Fibrosis Awareness Month」「肺線維症啓発月間」で、タイミングもばっちりでした！
そして28日のプログラムの中に「患者会との座談会」もセッティングして頂きました。
座談会は研究会始まって以来初めての試みということで、我々に登壇の機会を頂いたことを大変嬉しく思います。
先天性角化不全症は、肺にも重い症状が出ることがあります。肺線維症や、肺動静脈廔などは、最終的に移植をせざるを得ない状況になります。
大人になって肺線維症を発症した方で、実は先天性角化不全症だったという場合もあります。
呼吸器の先生方にとって、先天性角化不全症はよく出会う病気というわけではありません。当然、鑑別の上位にくるものではないです。
しかし、患者は肺に異常が出ます。だからこそ、自分たちが声を上げて発信していく必要があると感じました。
様々な診療科の先生方に自分たちの病気の事を知ってもらい、正しい知識を共有し、今ある障壁を乗り越えるために一緒に闘って頂けるように、これからも活動していきたいと思います。
今回、このような貴重な場を設けて頂きまして、東京医科歯科大学 呼吸器内科教授、そして関係者の方々に心より感謝申し上げます。