今年度は、アステラス製薬さん主催の患者会リーダーシップトレーニング（全５回）を受講しており、第５回の研修は、アステラス本社での対面での成果発表会でした。これまで４回の研修はオンラインでしたが、グループディスカッションも多く、皆さんと面識はありました。ですが、対面での開催はまた違ったよさがありました。
患者会を始めて１年少し、日々思い悩んでいますが、他の患者会も状況は違っても、同じような悩みを抱えていることがわかり、そしてその対応をお聞きし、先生方のアドバイスをお聞きすることで、参考になる情報をたくさん得ることができました。
患者会の運営は本当に難しいと感じています。様々な背景を持つ人間が、様々な考え方を持ち、病状の深刻さも様々で、病気への向き合い方も様々。ある人には有用な情報も、他の方にとっては心えぐられる内容だったりする。正しいと思うことが、かならずしも正解ではない。
今回の研修で参考になったキーワードを雑多に集めてみました。
- 情報共有のために有志に体験談を投稿してもらう
- 患者会アンケートを年に１回実施
- 患者情報を集めるにあたっての個人情報保護法との兼ね合い
- 資金や会員集めに注力すると運営内部でギスギスしてしまう。楽しく、心の余裕をもって活動することが大切
- 「問う」ことを意識するとよい
- 運営者マニュアルを作成してみた
- 誰かの犠牲のもとに成り立つ患者会は続かない
- 「突き進む」だけでなく、「立ち止まる」ことも大切
それぞれの患者会の報告資料がとても洗練されていて、皆さんが真剣に患者会を続けていこうとされている様子がわかりました。ここでできたご縁を大切に、無理のない範囲で楽しく活動していけるようになるといいなと思います。
このような機会をくださった、アステラス製薬の皆様、講師の先生方、そして参加者の皆様、本当にありがとうございました。