こんにちは。新たに運営に加わりました、広報のはるまきです。広報といっても私自身、何の経験もなく、何をしたら良いやら…ゼロからのスタートです。
かかりつけ医より、以前から「難病のこども支援全国ネットワーク(以下:難病ネット)」についてうかがっていた事から、まずは問い合わせてみる事に。
難病ネットが取りまとめている、「親の会連絡会」で、相互交流や勉強会、参加している会のイベント告知をTwitterで行なっているとの情報をいただき、さっそく入会！(ありがたいことに、会費や役員負担は一切無いとのこと)
3/18(土)zoomでの定例会に初参加しました。
第１部は「きょうだい支援について」
きょうだい児と家族の応援団 にじいろもびーる 有馬桃子さん
の講演
自身の経験や、心理士としての立場から「きょうだい」の成長過程で変化していく気持ちや、家族の仕組み、「きょうだい支援」の様々な取り組みをお話していただきました。
第２部は各団体からの報告や相談
各種学会で宣伝する機会をいただけることや、任意団体を法人化するメリット＆デメリットなどを伺うことができました。
患者会といっても、全国規模の団体から、発足して数ヶ月の団体まで様々なかたちがあり、一つの団体では難しいことも、互いに協力したり情報交換することで、患者や家族の力になっていくのだと、改めて感じました。ご参加の皆様、ありがとうございました。