2023/6/10(土) 19:00〜開催しましたオンライン勉強会。今回は日本医科大学 血液内科 山口博樹先生にお話して頂きました。
患者家族のために、本当に分かりやすい病気の説明と、日本国内でのデータ、海外との比較などたくさん勉強させて頂きました。
先天性角化不全症は、とても複雑で、難しい病気です。私たちも、主治医から説明を受けたり、セカンドオピニオン等で話を聞いてきましたが、理解しているようで細かく知らなかった事も多いです。
私自身今まで、病気の概要を30分以上かけてじっくり説明してもらう機会などありませんでした。
もちろん、希望に満ち溢れた話ではなく、改めて難しい病気なんだと実感したのが素直な感想ではありますが、それでも病気をきちんと理解することは必要なことです。
「日常生活ではどんな事に気をつけるべきか」これは病気を理解してこそ、考えられることだと思います。
山口先生のお話を聞いて、病気の理解を深める事ができました。そして、我が子の事を思い、同じ状況にいるメンバーのことを思い、改めて「前を向いて皆で頑張ろう」と思いました。
更に、山口博樹先生は、我々患者会のアドバイザーにも就任して頂いています。とても心強いです。本当にありがとうございます。
アドバイザリーボードについては、また改めて記事を書こうと思います。
そして、勉強会のあとは恒例のメンバーお茶会をしました。今回は、2グループに分けてお話しました。
同じ病気といえど、皆が抱えている症状や程度は人それぞれです。現在、症状が強く出ている臓器別に分けて、色々と悩みを話したり、経験を聞いたり、今回も時間が足りないくらいたくさん話しました。
住んでる場所もバラバラで、入院していたり通院していたり、病状も異なるので皆んなで集まる事は難しいです。だからこそ、オンラインでこうやって顔を見て話ができる時間は、本当に貴重です。
参加して下さった方々、ありがとうございました。
また秋頃開催予定なので、皆様のご参加お待ちしています。