こんにちは。
7/15-16にパシフィコ横浜にて開催された日本小児看護学会第33回学術集会にTelomere Japanとして参加しました。
今回のこの学会は、患者会参加枠が設けられ、ブースの出展や、ランチョンセミナーで特別企画としてスライド発表もさせて頂きました。
患者会として初めての参加。
この日までに、各自の仕事や病院の付き添いの合間にポスター作成やグッズ制作、スライド作成をしてきました。
他の患者会の皆さんはどんなブースだろう？発表スライドはどんな感じだろう？分からない中での挑戦でしたが、頑張りました！
コロナ制限の緩和に伴い、現地参加の看護師さんも多く、いつもお世話になっている病院の病棟看護師さんにも何人かお会いし、お話できました。
まさか私がいると思ってなかった様子の看護師さん達（笑）
ビックリさせてすみません！でも、病院以外でお会いしてお話するのも新鮮でした。声をかけて下さりありがとうございました。
「先天性角化不全症」という名前を初めて目にされた方も多かったと思います。
そのような方々が、ブースの前で足を止めて話を聞いてくださり、私達のパンフレットを受け取ってくださり、とても貴重な２日間でした。
「初めて聞きました」「どんな病気ですか？」「どんな事に困っていますか？」
このように聞いて下さった方々がいてくれるだけで、私たちが参加した意味があります。
また、自分たち以外の患者会のみなさんと実際にお会いするのも初めてでした。みなさんそれぞれに悩みや問題を抱えていて、少しでも解決、改善されるようにととても見やすいパンフレットを作成されていたり、診断補助にもなる詳しい病気の解説冊子があったり、とても勉強になりました。
このような機会を頂きまして、小児看護学会の関係者の皆様に心より御礼申し上げます。
1人でも多くの医療関係者の方に私たちの病気を知ってもらい、患者のQOLの向上や治療法開発へのきっかけになることを望みます。
今後も学会参加を積極的に行いたいと思います。
小児科学会や消化器学会、呼吸器学会、皮膚科学会、眼科学会等、色々な学会に参加させて頂きたいです。もし何か情報等ありましたら教えて頂けると嬉しいです。
では少し写真を^_^
この度、チャリティーグッズを制作しました。私たちの活動費は、頂いた寄付と運営メンバーの自費で賄っています。
チャリティーグッズの売り上げの一部(価格から原価を引いた額)を活動費として使わせて頂きます。
ご協力頂けますと、とても嬉しいです。
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