こんにちは。先日、Instagramアカウントを作成しました。SNSで患者同士の繋がりを作ったり、テロメア障害疾患の事を多くの方に知ってもらえる場所として活用していきたいと思います。
他の多くの病気とは異なり、テロメア障害疾患は一つの症状に対して集中して治療することで完治や寛解に向かうものではありません。
「血液の病気だったんじゃないの？」「肺の病気なの？」「肝臓も病気があるの？」「なんで視力も低下するの？」「なんで涙が止まらないの？」「足の長さが違うのはどうして？」
患者や家族自身すら、数多くある症状に理解が追いつかないのに、周りの人達にはなかなか伝わりません。一つ一つ説明していかなければなりません。1日に何件も診療科を回らなければならない事もあります。
DC患者の診療を経験された事のない医療関係者の方にも、「こんなにも症状があり、こんなことに気をつけなければならない。」ということが少しでも伝われば良いなと思います。
皆様是非Instagramも覗いてみてください。
Instagramで『telomere_jp』と検索してみて下さい。