「先天性角化不全症を治る病気に！」とスローガンを掲げ、この一年間、積極的に活動をしてきました。
また、当初、個人負担で始めた活動も、年度途中からは会員内外のご支援、グッズ販売などにより、活動資金を得て下記の活動にあてることができるようになりました。
100万人に1人の稀少疾患であり、患者会人数が劇的に増えることは考えられないことから、定常的な活動、そして、大きな活動をするには、皆様のご支援が欠かせません。
昨年12月ごろに皆様にご支援をお願いし、一年の活動資金とさせていただきました。
今年も、会員の皆様、そして、私達を応援してくださる皆様に、心ばかりのご支援をいただけると助かります。
ご協力よろしくお願いいたします。
活動報告2022～現在
| 年月 | 活動 |
|---|---|
| 2022.8 | 第１回オンラインお茶会 開催 |
| 2022.8 | ホームページ作成・公開 |
| 2022.8 | 亀田氏 TeamTelomere（国際的患者会）アンバサダー就任 |
| 2022.9 | インスタグラムアカウント作成 |
| 2022.12 | 第２回オンライン勉強会＆お茶会 開催 講師：横浜市立みなと赤十字病院 熊谷二朗先生 |
| 2023.1 | 東京大学医科学研究所 中西真先生 訪問 |
| 2023.3 | 親の会連絡会 連絡会登録 |
| 2023.3 | 親の会連絡会 オンライン会議出席 |
| 2023.3 | RDD オンライン打合せ |
| 2023.4. | 京都大学 石川冬木先生 訪問 |
| 2023.5 | 国立がん研究センター 増富健吉先生 訪問 |
| 2023.5 | 製薬企業様 訪問 |
| 2023.6 | 第３回オンライン勉強会＆お茶会 開催 講師：日本医科大学 山口博樹先生 |
| 2023.6 | 再生つばさの会 パンプレット配布 |
| 2023.6 | 再生つばさの会会報 紹介記事掲載 |
| 2023.6 | チャリティーグッズ販売開始 |
| 2023.6 | 資金獲得活動：PASE Award応募（否採択） |
| 2023.7 | 小児看護学会出展、発表 |
| 2023.7 | 厚生労働省難病対策課 オンライン面談 |
| 2023.7 | 日本医科大学 山口博樹先生 訪問 |
| 2023.7 | Team Telomere オンラインミーティング |
| 2023.7 | 令和5年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業 自立支援員研修会 オンデマンド講義講師 |
| 2023.8 | アステラス製薬の患者会向け リーダーシップ研修 参加（～2024.1） |
| 2023.8 | 東京大学医科学研究所 中西真先生 オンライン説明会 |
| 2023.9 | 東京医科歯科大 宮崎先生訪問 |
| 2023.9 | RDD（Rare Disease Day）開催前面談 |
| 2023.9 | 日本人類遺伝学会学術集会2023 患者会ビデオモニタプレゼンテーション出展 |
| 2023.10 | 資金獲得活動：ゲノムファンド活用プログラム2023 応募 |
| 2023.10 | 第4回オンライン勉強会＆お茶会 開催予定 講師：東京医科歯科大学 宮崎泰成先生 |
| 2023.10 | 患者交流会＠うみとそらのおうち 開催予定 |
今後の活動予定
① オンライン勉強会＆お茶会
年間2～３回の講師の先生をお願いして、オンライン勉強会とお茶会の開催。2月は、RDD（Rare Disease Day）のイベントとして開催予定
※活動資金用途：講師への謝礼・事前打合せ交通費
② 治療法研究推進サポート
研究の推進を考えてくださる先生方の研究推進サポート。患者会として協力ができる内容の検討、患者会内部への告知・協力依頼等。進捗状況の患者会内部への共有。
将来的には、患者会と研究機関が協力して治療法を開発できるような仕組みを作りたいと考えています。治療方法の開発には資金が必要であり、そのための資金を貯めていきたいと考えています。
※活動資金用途：各医療機関への訪問交通費・研究資金提供等
③ 海外診療ガイドライン医療レベル翻訳、ハンドブック作成
PASEアワード、ゲノムファンド推進プログラムなどの、大型資金獲得プログラムへ応募し、資金獲得ができた場合、現在、素人翻訳している海外診療ガイドラインを医療レベル翻訳し、医療従事者及び患者向けのハンドブックの作成・配布を計画
※活動資金用途：翻訳代・ハンドブック作成医療監修依頼打合せ交通費・印刷代・配布用郵送費等
④ 医療系の学会出典
先天性角化不全症などのテロメア短縮を原因とする疾患を医療系の皆様へ知っていただくために、学会のブースへの出展を計画。
※活動資金用途：展示用パネル印刷・パンフレット印刷・交通費等
⑤ ホームページ更新、運営用メールアドレス維持
ホームページのメンテナンスや、記事の更新等。
※活動資金用途：サーバー維持費用
活動資金のご支援お願いします
活動資金援助の振込先
横浜銀行 新羽支店（ニッパシテン） 普通 6087879
口座名義： Telomere Japan～先天性角化不全症患者会～
ご協力ありがとうございます！